"여섯 부부 남편의 비극: 모야모야병이 앗아간 가족의 행복"

최근 MBC '오은영 리포트 - 결혼 지옥'에 출연한 '여섯 부부' 남편의 사연이 많은 시청자들의 눈시울을 적셨습니다. 3살 아들을 모야모야병으로 잃고, 같은 병을 앓던 아내마저 뇌출혈로 식물인간이 된 안타까운 이야기입니다. 이 가족의 비극적 사연을 통해 모야모야병에 대해 자세히 알아보겠습니다.

 

모야모야병이란?

모야모야병은 뇌에 혈액을 공급하는 주요 혈관인 양측 내경동맥의 끝부분과 그 분지인 전대뇌동맥, 중대뇌동맥의 시작 부분에서 협착이 점차적으로 진행하는 만성 진행성 뇌혈관 질환입니다. 일본의 스즈키 교수에 의해 명명된 이 질환은 뇌동맥 조영상이 아지랑이처럼 흐물흐물해지면서 뿌연 담배연기 모양과 비슷하다고 해서 이를 뜻하는 일본어인 '모야모야'라고 이름 지어졌습니다.

 

특별한 외상 없이 뇌 속 혈관이 막히는 이 질환은 동양인, 특히 일본인과 한국인에게 많이 나타납니다. 발병률은 인구 100만 명당 1명 정도로 알려져 있습니다.

 

모야모야병의 원인

모야모야병의 정확한 발병 원리나 원인은 아직 명확히 밝혀지지 않았습니다. 감염을 통해 자가면역 반응이 유발되어 혈관염을 유발한다는 설이나 환경적 요인 또는 유전적인 요소 등이 가능한 원인으로 연구되고 있습니다.

 

'여섯 부부'의 사례에서도 볼 수 있듯이, 모야모야병은 유전적 성향이 있는 것으로 알려져 있습니다. 환자의 약 10%에서 가족력이 있으며, RNF213이라는 연관 유전자가 발견되었습니다. 그러나 정확한 유전 양식은 아직 밝혀지지 않았습니다.

 

모야모야병의 증상

모야모야병은 소아와 성인에서 다르게 나타나는 특징이 있습니다. 소아에서는 주로 뇌허혈이나 뇌경색으로 발병되지만, 성인에서는 상당수가 뇌출혈로 발병됩니다.

 

주요 증상으로는:

 

🛑일시적인 팔다리 마비

 

🛑 간질발작

 

🛑 두통

 

🛑 불수의적 운동

 

🛑 안면 마비

 

🛑 감각 이상

 

🛑 지능 저하

 

🛑 시야장애

 

🛑 언어장애

 

특히 소아의 경우, 뜨거운 음식물이나 더운물을 식히려고 입으로 불고 난 뒤, 또는 심하게 울고 난 뒤 팔이나 다리에 일시적으로 갑자기 힘이 빠지는 마비 증세가 특징적인 초기 증상으로 알려져 있습니다.

 

'여섯 부부'의 비극적 사연

'오은영 리포트 - 결혼 지옥'에 출연한 남편은 결혼 17년 차로, 원래 네 명의 자녀를 두고 있었습니다. 그러나 셋째 아들이 3살 때 어린이집에서 이상 증세를 보여 병원에 갔더니 '모야모야병'이라는 진단을 받았습니다.

 

큰 병원으로 옮겨 두 차례의 뇌 수술을 받았지만, 진단을 받은 지 1년 만에 셋째 아들은 끝내 세상을 떠났습니다. 더 큰 비극은 그 후에 찾아왔습니다. 아들이 세상을 떠난 후 유전적 요인이 있다는 의사의 권유로 가족 모두가 검사를 받았는데, 아내 역시 모야모야병 진단을 받았습니다.

 

아내는 수술이 필요하지 않다는 의사의 소견에 따라 약물 치료만 받고 있었습니다. 그러나 명절에 부산에 내려갔다가 갑자기 쓰러져 응급실로 이송되었고, 뇌출혈로 인한 뇌 손상으로 식물인간 상태가 되었습니다.

 

현재 남편은 5년째 식물인간이 된 아내를 집에서 돌보고 있으며, 아이들의 양육과 경제적 책임까지 모두 혼자 감당하고 있습니다. 그는 아내의 눈 운동을 위해 가족들의 일상을 카메라에 담아 보여주는 등 헌신적인 모습을 보이고 있습니다.

 

모야모야병의 진단과 치료

모야모야병은 자기공명영상(MRI)이나 자기공명혈관조영술(MRA)을 통해 비교적 간단하게 발병 여부를 확인할 수 있지만, 확진을 위해서는 뇌혈관 조영술이 필요합니다.

 

치료 방법은 크게 보존적인 약물 치료와 수술적 치료로 나뉩니다. 수술적 치료에는 세 가지 방법이 있습니다:

 

✅ 직접 혈관 문합술: 직접 혈관과 혈관을 연결하여 혈류량을 늘리는 방법

 

✅ 간접 혈관 문합술: 다른 부분의 혈관이 자라나서 시간이 걸리지만 보조적으로 혈류량을 늘리는 방법

 

✅ 병합 혈관 문합술: 위 두 수술을 동시에 시행하는 방법

 

모야모야병 자체는 현재까지 완치가 불가능한 질환입니다. 수술적 치료는 이미 막혀 가는 내경동맥을 대신할 혈관을 만들어 적절하게 뇌에 피를 공급해 주는 것이 목적입니다.

 

모야모야병 예방과 주의사항

모야모야병은 원인이 명확히 밝혀지지 않아 특별한 예방법은 없습니다. 다만 가족 중 모야모야병을 앓고 있는 사람이 있을 경우, 가족들도 검사를 받아보는 것이 권장됩니다.

 

모야모야병이 의심될 경우 다음과 같은 상황에서 주의가 필요합니다:

 

✅ 흐느껴 울고 난 후

 

✅ 뜨거운 음식을 먹을 때

 

✅ 풍선이나 악기를 불 때

 

✅ 운동을 하고 나서 숨이 가쁠 때

 

 

💯이러한 상황에서 팔이나 다리에 힘이 빠지고, 팔다리가 심하게 저려오거나, 갑작스러운 심한 두통이 찾아왔다 사라지거나, 간질 증세처럼 팔다리가 떨리고 뻣뻣해지는 증상이 있다면 전문의와 상담하는 것이 좋습니다.

 

'여섯 부부'의 사연은 희귀 질환이 한 가정에 얼마나 큰 비극을 가져올 수 있는지 보여주는 안타까운 사례입니다. 이러한 사연을 통해 모야모야병에 대한 인식이 높아지고, 조기 진단과 적절한 치료의 중요성이 강조되기를 바랍니다.